Genetisk informasjon

Utviklingen i genforskningen er i ferd med å revolusjonere legevitenskapen. En viktig konsekvens av genteknologien er økt innsikt i sykdomsmekanismene gjennom forståelsen av genenes funksjon og hvilke funksjonsfeil som genererer sykdom. Dette gir blant annet grunnlag for bedre sykdomsdiagnostikk, nye behandlingsmuligheter og en mer effektiv sykdomsforebygging.


Det som gjør genetisk informasjon spesiell i forhold til tradisjonell medisinsk informasjon, er muligheten for å:

  • forutse fremtidige sykdommer hos personer som ennå er friske
  • kunne si noe om nåværende eller fremtidig helse hos andre personer, dvs slektninger av den undersøkte, både i nåværende og fremtidige generasjoner.

Dette medfører at informasjonen må brukes med varsomhet. Argumentene for forbud mot bruk av genetisk informasjon er blant annet:

  • Hensynet til personvernet for både den undersøkte og slektningen.
  • Å motvirke diskriminering på grunn av arveanlegg.

Frislipp av genetisk informasjon vil også kunne skremme mange fra å la seg undersøke genetisk, noe som vil redusere muligheten til å forebygge eller behandle latente sykdommer før det er for sent.

Bioteknologiloven

Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi av 5. desember 2003 gir forbud mot å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger om en annen person, som er fremkommet ved genetiske undersøkelser eller systematisk kartlegging av arvelige sykdommer i en familie. Det er også forbudt å spørre om slike undersøkelser har vært utført.

Bioteknologiloven ble i 2003 innskjerpet i forhold til tidligere slik at forbud mot å be om, motta, besitte eller bruke genetiske opplysninger også omfatter opplysninger som er framkommet ved hjelp av systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie. Norge har en av verdens strengeste bioteknologilover.

Det kommer videre til uttrykk i internasjonale konvensjoner og dokumenter fra blant annet Europarådet og Verdens Helseorganisasjon, at diskriminering mot en person på grunn av arveanlegg ikke er akseptabelt.
Forsikringsselskapene benytter helseopplysninger for å fastsette premien ved tegning av livsforsikringer med dødsrisiko eller uføredekninger, samt ved syke- og helseforsikringer.

Forsikringsselskapene har ikke lov til å benytte opplysninger som er framkommet ved genetiske undersøkelser for å avdekke sykdomsrisiko. De er  også tilbakeholdne med å spørre søkerne som arvelige sykdommer i familien. I dag stilles det spørsmål om foreldre eller søsken har bestemte arvelige sykdommer kun ved søknad om forsikring for kritisk sykdom og ved forsikringer for død og uførhet hvis det er høye forsikringssummer involvert. 

Sist oppdatert: september 2012/KGB