Høring om Ot. Prp. Nr. 64 (2002-2003) om bioteknologiloven

NOTAT

Til:         Stortingets Sosialkomité
Fra:       Finansnæringens Hovedorganisasjon
 
Helsedepartementet har i Ot. prp. nr. 64 (2002-2003) om bioteknologiloven bl.a. vurdert noen spørsmål som har stor betydning for forsikringsnæringen. I proposisjonens kapittel 5.11 er det omtale og vurderinger av noen saker som ble vurdert av det såkalte Røsæg-utvalget (NOU 2000: 23). Røsæg-utvalgets utredning omhandler forsikringsselskapers innhenting, bruk og lagring av helseopplysninger, herunder om bioteknologilovens forbud mot bruk av genetisk informasjon bør oppheves for forsikringsselskapers del.
 
FNH mener prinsipielt at forsikringsselskapene bør få tilgang på samme risikorelevante informasjon som den kunden har. Dette bør gjelde uavhengig av om frembringelsesmåten av den risikorelevante informasjonen er genetisk test, blodprøve, familiehistorie eller på annen måte. Det kan i denne sammenheng vises til faren for skjevt utvalg av forsikringskunder (antiseleksjon), samt behovet for svindelbekjempelse som legitimerer et slikt behov. FNH støtter forslaget fra Røsæg-utvalgets flertall om å endre forsikringsavtaleloven slik at forbudet mot bruk av genetiske opplysninger ikke skal gjelde ved tegning av forsikring.
 
FNH registrerer imidlertid at Helsedepartementet går imot utvalgets flertall når det gjelder bruk av genetiske opplysninger ved tegning av forsikring.

Norge har i dag en av verdens strengeste lover når det gjelder bruk av genetiske opplysninger i forsikring. Mange land har ikke lovregulering på dette området. Noen land har bransjeavtaler hvor forsikringsselskapene har forpliktet seg til ikke å be om opplysninger om genetiske tester hvis forsikringssummen er under visse, relativt beskjedne, grenser. I Storbritannia har myndighetene eksplisitt tillatt bruk av genetiske tester i forsikringssammenheng, og utarbeidet retningslinjer for dette.

Selv om FNH prinsipielt mener at genetisk informasjon ikke skal stå i noen særstilling i forhold til annen informasjon, er problemstillingen knyttet til krav om nye genetiske tester lite aktuell i overskuelig fremtid. I dagens situasjon er det ikke meningsfullt å pålegge noen å gjennomføre en ny genetisk test for å få forsikring. 

FNH legger imidlertid stor vekt på at det ikke foretas noen ytterligere innstramminger når det gjelder forsikringsselskapenes bruk av familieopplysninger i forhold til det som fremgår av departementets vurderinger i avsnitt 5.11.5. I avsnitt 5.11.5 heter det om departementets vurderinger på dette punktet:
 
"(….)Det ble i høringsnotatet foreslått å klargjøre at forbudet mot bruk av genetiske opplysninger også omfatter familieanamnese. Familieanamnese ble som nevnt definert som «systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie». Det er i høringsrunden gitt uttrykk for usikkerhet rundt høringsnotatets definisjon av begrepet familieanamnese.
 
Flere av høringsinstansene påpeker at det er viktig å klargjøre hva som menes med «systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie.» Den alminnelige forståelsen i helsetjenesten av begrepet familieanamnese er situasjonen hvor legen spør pasienten om det er sykdom i den nærmeste familie, og journalfører dette. Denne forståelsen samsvarer ikke helt med hvordan begrepet ble definert i stortingsmeldingen og i høringsnotatet.
 
Departementet ser at det er uheldig at begrepet som ble tatt inn i lovteksten i høringsnotatet kan forstås annerledes enn den definisjonen departementet la til grunn. Det har ikke vært departementets hensikt at det skal være forbudt å spørre om foreldre eller søsken er/har vært syke, men at det utenfor helsetjenesten skal være forbudt å foreta en systematisk kartlegging av arveligsykdom i en familie. Med dette mener departementet at det ikke spesifikt kan etterspørres om det forekommer konkrete arvelige sykdommer i familien. Det vil imidlertid være anledning til å spørre om foreldre eller søsken for eksempel har/har hatt kreft, men en kartlegging av familien utover dette vil kunne gi tilsvarende informasjon om arvelig sykdom/sykdomsdisposisjon som en genetisk undersøkelse, og vil dermed omfattes av forbudet i denne bestemmelsen.
 
Begrunnelsen for dette er at lovforslagets kapittel 5, om genetiske undersøkelser av fødte, regulerer genetisk sykdom/sykdomsdisposisjon, ikke sykdommer generelt. Hva som skal til for at det er foretatt en systematisk kartlegging av arvelig sykdom i familien vil bl.a. variere med hensyn til hvilken sykdom det dreier seg om. En nærmere presisering av hvilke helseopplysninger forsikringsselskapene generelt kan etterspørre bør fremgå av forsikringsavtaleloven.
 
Departementet foreslår at det klart fremgår av loven at forbudet mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten gjelder uansett hvordan opplysningene er fremkommet. Departementet vil på bakgrunn av forslaget til definisjon av genetiske undersøkelser foreslå at det i lovforslagets § 5-8 første og annet ledd i tillegg til genetiske undersøkelser tas inn et forbud mot bruk av systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie. (…)”
 
Dagens bioteknologilov inneholder ikke noe forbud mot bruk av familieopplysninger i forsikringssammenheng. Departementets forslag om forbud mot bruk av opplysninger som er fremkommet ved "systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie", innebærer derfor en innstramning i forhold til dagens lovverk. Slik departementet har definert "systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie" i merknadene og forarbeidene, tror imidlertid FNH under en viss tvil at det fortsatt vil være mulig å kunne gjennomføre en forsvarlig risikovurdering ved søknad om forsikring. Det er imidlertid avgjørende at grensen mellom tillatt og forbudt informasjon ikke flyttes i forhold til det departementet har uttrykt.
 
Det er gjort nærmere rede for FNHs syn i vedlagte høringsuttalelse fra FNH til Helsedepartementet. Samtidig vedlegges Kredittilsynets høringsuttalelse som i hovedsak støtter opp om FNHs syn.

 

Du kan også lese:

FNHs høringsuttalelse om saken

Kredittilsynets høringsuttalelse